Livet en kamp som går i repris

På min privata Facebook sida hittade jag 2 status uppdateringar, daterad 3 och 2 år tillbaka från idag.

Den första statusuppdateringen handlade om hur nervös jag var för mötet, efter att dotterns utredning var klar och vi skulle få återgivning.

3 år sen vi satt mitt emot läkare och psykolog som sa ”Nej, vi konstaterar att hon inte har en autism diagnos”.

Där och då kände jag hur luften gick ur mig. Min kropp började skaka och jag slog mig själv med tankarna. ”Har jag haft så fel, har alla andra haft rätt? Har jag letat fel…är det MIG det är fel på?”

Läkaren mötte min blick, drog ett djupt andetag och fortsatte:

DÄREMOT, ser vi autistiska drag OCH en oerhört stark ADHD personlighet”

Jag hajade till. ADHD?

Va?

Inte en tanke…

”Hon är så liten fortfarande så vi vill avvakta att sätta diagnosen i journalerna och göra en kompletterande utredning om några år, säg när hon börjat skolan”

Jag kände hur tårarna började bränna.

Dvs 3 år till, ensamma, slängda till vargarna, till samhället, att inte sova, att hantera, att inte kunna vara social, att inte träffa vänner, att ge fan i allt vad fredagsmys heter. Vi var ensamma. Igen.

 

Tro inte att vi släpper taget om er. Vi tänker att vi börjar med sömnen, att hjälpa henne med den. Ni behöver få sova… jag tänker så här…”

Släppa taget? Det var det enda jag hörde. ja och ordet INTE!

”Vi kommer ha kontinuerlig kontakt, och ni kan ringa när som helst och om det blir för tufft, om det är nått vi kan göra så ring direkt”

Så många känslor i kroppen när vi steg ur rummet. paffa, förvånade och…jag, jag kände en slags glädje. En känsla av ”VAD VAR DET JAG SA”, ja fast jag sa inte just ordet ADHD, men det ”var nånting”.

 

Nästa statusuppdatering, samma dag, 1 år senare skrev jag om min frustation över att ha en 4 åring som mådde så dåligt, som slog sig själv, hatade sig själv, gjorde illa kompisar, som inte sov, som inte åt, som stammade så att man knappt hörde vad hon sa, som inte fungerade alls. När vi gick från förskolan la hon av, som ett paket. Ett litet tyst paket utan liv i blicken. Eller så fick vi hem ett minimonster som slog, bet, rev, skrek. Och så ångesten i hennes gråt om natten när hon låg vaken i mörkret.

 

Jag skrev en status om att bjuda hem kommunen på kaffe. För de nekade resurs åt henne. Förklarade att det fanns andra som behövde det mer.

Och vi överlevde knappt. Vi vabbade, vi slet.
Vi kunde inte fokusera på våra arbeten eller på vårt andra barn.
Det fanns inga pengar.

Pengar vs mitt barns liv.

Eller för all del. MINA barns liv, och mina barns föräldrars liv.

Pengar vs ett läkarutlåtande som jag grät när jag satt med i handen.

Pengar vs hennes och våra rättigheter. Vi grät.

Jag tvingades säga upp mig från ett jobb jag älskade att vara på. För vi fixade det inte, hon orkade inte. Hon levde inte, hon överlevde bara och knappt det.

Hon fick tillslut resurs efter hot om media, om att föräldrar tvingas säga upp sina jobb för att ta hand om barn som enligt lag har rättigheter på sin sida som kommunen inte tillgodosåg.

Jag kunde tacka ja till fasta tider. Äntligen kunde jag få vara mer än mamma. Jag kunde få vara mig, Anna, pedagogen, kollegan. Kanske kunde jag bli vännen också? Som orkade fråga hur någon annan mådde?

På vägen hem var det som om det knöt sig i hela magen. Jag såg på hen som satt mittemot att hen såg på mig med stora ögon. Jag mådde illa och svetten började rinna. Och det kliade så förbannat över hela kroppen att jag höll på att bli tokig. Tur att jag skulle av nästa station, jag spyr! Frisk luft, så nu blev det bättre. Måste boka en tid och göra allergitester. Klåda, illamående, svettningar om vartannat och så den här eviga onda magen. Kanske är det gluten? Svullnar fingrar av gluten?
Vårdcentralen ringde för en gång skull upp direkt.

De bad mig komma meddetsamma. Men jag skulle ju hämta barnen? Uppmanades att komma, ringde och sa att jag blev sen.
Nu skulle dottern behöva vara med på i hopslagningen. Å, den som är så jobbig för henne.

 

Satt mittemot läkaren. Hon ställde frågor. Jag svarade.

Nej nu är det lugnt hemma, hon har äntligen fått tillbaka sin resurs, så nu är det lugnt!

– Jag? Nej jag mår bra…det är ju dottern som…

– Jodå, jag sover. Alltså inte så bra kanske…

-Panikångest? Jag? Sjukskriven? Va? Nej, nej!

– Atarax blir bra! Vi hörs, tack!
Men nu var det ju en lugn period. Nu funkade vardagen, ja även om jag fortfarande bara kunde tacka ja till vissa timmar… Men det funkade. Barnen hade en bra period nu ju.
NU kan jag väl ändå inte ha panikångest?

Det tog nästan precis 1 år till innan jag ringde för det där extra samtalet.
Nu räckte inte samtalsstöd, nu behövdes det verktyg, nu behövde vi andas!

Efter en semester ihop var energin tömd och ögonen sömndruckna och kroppen kunde knappt stå upp.

Prima mötte min oro och bokade genast ett extra besök.
När vi gick ifrån besöket hade hon fått sin diagnos på pappret.
För att kunna få stödet som hon,vi har rätt till.

 

När vi gick därifrån tittade min 4åring på mig och sa: ”Jaha, då hade jag ADHD då, ska vi äta tårta? För visst ska vi fira?”

Och visst skulle vi det. Hurra, hurra, nu kan vi sätta ordet på vad det är som gör att barnet mår som hon mår. Hurra, nu kan det bara bli bättre!

Så vi åt tårta och pratade om livet.

Innerst inne firade jag att jag kunde räcka fingret och de som förminskat min oro, min magkänsla och min dotters svårigheter. Men det höll jag för mig själv.

 

Jag stod och skulle låsa ytterdörren, tillsammans med mina barn som stod bredvid. Jag skulle jobba, hade hankat mig fram på timmar. Nu ville dom ha mig där mer.

Jag stod med nyckeln i handen och kunde inte för mitt liv förstå hur jag skulle låsa.

Jag lämnade barnen på förskolan. Minns inte om ytterdörren var låst när jag gick.
Tog pendeln till jobbet.

–          Hej hur mår ni?

–          Å, har han inte sovit bra? Vaknade klockan 5? Ja men han får vila tidigare om han behöver,  självklart!

–          Nej? Han har inte sagt något, men jag ska hålla koll. Vi accepterar ju aldrig att någon puttas!

–          Åh, hur gick det för er? Fick ni en bra läkare? Å, så kul! Vad bra, bra att dom lyssnar!

–          Hej hej, tror inte vi setts? Jag började här för tre veckor sen men vi har gått om varandra. Ja jag har ju träffat din dotter såklart. Underbart barn! Så härlig och rolig att få spendera dagen med.

–          Ja, jag har egna barn. 2 där hemma. Precis 4 och 5 år gamla. Ja visst är det mycket bus? Trots? Ja, lite, men jag ser det som utveckling hos dem. Ha ha ha ha, ja det är mycket i den åldern.

–          Haft en bra helg? Å, har du varit på kalas? Vad roligt? Jaså fiskdamm?

Jag la mig på soffan när jag kom hem. Stirrade i taket. Barnen studsade i soffan.

Se på mig mamma, mamma?

Jag har saknat dig mamma!

Mamma, jag är hungrig!

Men mamma, jag vill kramas!

Mamma, mamma…svara då?!

Ytterdörren öppnar sig och pappan i familjen kommer hem. Barnen rusar, glada att se honom. Jag ligger kvar och tittar på sprickan i taket.

Jag åkte inte till jobbet dagen efter. Barnen gick till förskolan och jag låg hemma i influensa. Jag skakade och svettades och frös. Magen gjorde så ont och rädslan för att magsjukan var på intågande låg och grodde i skallen.

Jag åkte inte till jobbet dagen efter heller. Jag var yr och svimfärdig.

Jag tänkte, jag måste nog ha penicillin.

Efter läkarbesöket var jag sjukskriven.

Utmattningssyndrom. Jag var sjuk.

Jag visste inte hur jag skulle resa mig upp igen.

 

2 år senare jobbar jag, balansen mellan jobb och vardag kom i och med mitt fantastiska nattjobb.

2 år senare har vi gått 2 månader i skolan.

Det går bra, så bra. Hemma…orkar barnet inte och jag är trött.

Rädd.

Nu går det i repris.

Hur lång tid tar det för mitt barn att få rätt verktyg att orka vara sin person, sitt jag.

Även efter skoldagen är över?

Livet. En evig kamp.